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메디컬칼럼

병원학교의 효율적인 운영 체제 구축 필요

 

소아암 환자가 진단을 받고난 후 항암치료가 시작되면 환아는 엄청난 환경의 변화를 받게 된다.

우선 치료를 시작하면서 둥근 얼굴 형태와 비만을 동반하는 체형변화, 탈모, 피부 색소침착, 수술 및 치료의 흔적, 수술에 의한 의안·의족·의수, 쉽게 피곤해지고 근력과 체력이 저하되며, 감염에 쉽게 이환되는 등의 신체적인 변화를 경험한다. 

 

또한 소아암 환자들은 ‘발병 전과 같은 생활을 할 수 있을까?’라는 불안감과 함께 ‘친구가 신체적 변화 또는 병에 대해 물으면 어떻게 대답할까?’, 장기 결석 후 학교 복귀에 대한 불안, 집단 따돌림의 두려움, 주위의 몰이해한 언동에 대처하는 방법, 힘든 치료의 장면이 되살아나는 트라우마 등의 심리적인 변화와 정신적인 부담감을 갖게 된다.

 

완치를 위한 험난한 치료의 과정을 경험하게 되는 소아암 환자들을 신체적인 면뿐만 아니라 감성적으로도, 그리고 사회적으로도 손상되지 않게 치료를 마친 후 가능한 한 정상인 상태로 가정과 학교로 복귀시키는 데는 담당의사와 부모를 비롯해 병원학교의 교사와 교무부장, 교장, 원적학교 담임교사, 보건교사 등 소아암치료에 관여하는 여러 전문가들의 협력이 필요하며, 특히 병원학교 교사의 역할이 중요하다.

 

항암치료가 시작되어도 환아의 성장이 중단되는 것은 아니다. 치료 중에도 이들의 성장과 발육이 지속되도록 하는 것이 중요하다. 입원기간 동안 병원학교의 수업은 환아들 자신이 ‘정상’인 상태임을 느끼게 해줌으로써 정신적·사회적인 성장을 도울 수 있다. 또한 궁극적으로는 성인으로 자라났을 때 사회활동과 가족생활에 능동적으로 참여하는데 도움을 줄 수 있다.

 

병원학교 담당자와 의료진은 병원학교 교사에게 소아암에 대한 정보를 제공하고 소아암 환자의 특수한 면에 대해 익숙해 질 수 있도록 협조해야 한다. 그리고 병원학교 교사는 건강장애학생이 도움을 필요로 하는 경우 이에 대해 섬세하게 반응해 줄 수 있어야 한다. 또한 각 환아의 특수성에 맞추어 교육할 수 있는 능력과 의지가 있어야 하고, 정신적으로 건전하고 안정된 성격으로 교육받은 사람이어야 한다. 이와 함께 각 환아의 특수한 학습 능력을 판단하고 교육 목표 달성을 위해 적절한 교육 기자재를 선택하며, 환아가 특수한 보조학습을 요하는 경우 개별화된 수업을 고려하는 것이 필요하다.

 

소아암 환자들의 완치에 기여하는 것은 보람 있는 일이나, 때로는 치료 실패로 사망하는 경우 심각한 심신의 소모 상태인 ‘burn out’상태에 빠질 수도 있다. 이러한 것은 의료진도 간혹 경험하는 것으로 병원학교 교사도 맡았던 학생의 사망으로 심리적 동요가 심한 경우 동료 병원학교 교사, 담당자나 의료진과 상담해 ‘burn out’상태에 빠지는 것을 방지하여야 하며, 한동안 수업을 하지 않고 쉬는 것도 도움이 된다.

 

소아암 환자를 학교에 복귀시키는 것은 전인적인 치료의 필수적인 분야로, 이것은 처음 진단 시부터 시작해서 치료 전 기간을 통해 지속되어야한다. 이러한 목표를 달성하기 위해서는 건강장애학생들을 위해 잘 짜여진 체계적인 교육 프로그램을 가지고, 가족, 의료진, 그리고 병원학교 교사들의 조화된 협력을 이루어 나갈 수 있도록 병원학교의 효율적인 운영 체제 구축이 필요하다.